阿斯巴甜甜味剂——这类人群别食用
阿斯巴甜的甜度是蔗糖的150-200倍（行业内以蔗糖溶液甜度为对照，衡量甜味剂的甜度），从两种常见氨基酸(天冬氨酸和苯丙氨酸)生产而来。需要注意的是，患有罕见遗传病——苯丙酮尿症的患者不能代谢苯丙氨酸，因此添加了阿斯巴甜的食品和饮料的标签上，会提示消费者该产品含苯丙氨酸。苯丙酮尿症患者不要食用这类食品。
#健康一夏#刚出生的宝宝就要扎脚跟取血，太残忍，能不能不做？
采集足跟血，是新生儿出生后三天左右时要做的一个检查项目，其目的是为了确认看患儿是否患有苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能减低症、葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症以及新生儿听力障碍等先天性疾病的诊断项目。
因为这些疾病，在婴幼儿的前期是看不出来的，只有通过足跟血的检验，才能排除是否患有该病。
如果发现患有该病，此事立即治疗，那么可以使患儿几乎不受影响地健康成长。
如果觉得坐着检查孩子太痛苦，不忍心给孩子做，可能就无法及时发现这些病变，可能会导致孩子智力低下、身体生长发育迟缓，甚至有夭折的风险。
而且这些疾病给孩子带来的伤害，几乎都是不可逆的，因此千万不要一时的心软，就不给孩子做足跟血检查！#健康明星计划##哆咖医生超能团#
爱爱吧(2月28日)国际罕见病日，昨天我写了我患苯丙酮尿症病的儿子，有很多关心我的微友，还有患儿的妈妈给我私信，有鼓励，有疑惑，更多的是理解，我非常的感动，自从有了孩子，彻底的改变了我和爱人的生活，但我的家庭始终被爱环绕着，不论是亲情丶友情丶还是社会，都给予了我太多的关爱！我非常的感谢！有的患儿的妈妈私信问我，孩子会走路说话吗？我坦诚的告诉孩妈妈，孩子十六个月时还不会走路，我就用手拽着，让他站立，在前面我倒着走，让孩子正着走，一直坚持着走到孩子二十九个月时，我撒开手，他可以自己向前走了，但是不会收住，他也不会自己蹲着站起来，需要借助大人领着在撒开才会走，但这也是一个飞跃，他使我看到了希望，我坚信，只要努力就一定能行了！就这样，到儿童医院去看病时，大夫很惊讶，这样的孩子没有会走的，可我儿子会走，别的孩子不会说话，我儿子会叫爸爸妈妈，因为他想要吃饭、要东西，不叫爸爸妈妈就不给。就这样强迫性的锻炼，使他能走路，能说简单的话语！后来在儿童医院经过综合治疗，他比以前强很多！还有好多好多的艰辛路程，我会在以后慢慢的告诉大家！总之，有病孩的妈妈爸爸，要付出超乎常人的十倍、百倍的艰辛付出，才能换来孩子的一点点的进步！但只要孩子有进步，所有的付出都是值得的！爱爱吧，天下可怜的罕见病的患儿！
在我国，罕见病发展中心，也称CORD，发布过一版《中国罕见病参考名录》，其中共有147种疾病被列入这一名录，包括白化病、苯丙酮尿症、血友病……
由于罕见疾病的发生几率很低，因此在临床上，所能获得的研究资源非常有限，一些药厂基于经济利益的考量，对于投入罕见疾病的药品的研发缺乏兴趣，投资进入几十亿美金研发，却因为全球没有多少患者而血本无归。
加上许多疾病的案例并不多，数据少，让这些疾病研究起来十分不易，即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人，绝非患者所能承受。
像昨天发的文章，一些针对患儿的药物一年要200万元，是普通家庭绝对承受不起的。
目前，全球仅有近400种孤儿药上市，另有450种药物在研发中，我国上市的孤儿药有约130个，面对庞大的患病人数和种类，无疑是杯水车薪。
但是随着国家支持政策出台、公众社会认知度提高、诊断及治疗手段增多，罕见病人群所受到的关注也越来越多，医药方面也会获得长足的进展。
#为爱呐罕#
资 讯
1.国办印发《国家残疾预防行动计划(—2025年)》：提出提供生育全程基本医疗保健服务；全面开展新生儿苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能减低症等遗传代谢性疾病和听力筛查等。（中国新闻网）
2.国家网信办就《移动互联网应用程序信息服务管理规定》公开征求意见：要求从事应用程序个人信息处理活动应遵循合法、正当、必要和诚信原则，不得以任何理由强制要求用户同意非必要的个人信息处理行为，不得因用户不同意提供非必要个人信息，而拒绝用户使用其基本功能服务。（新华社）
3.公安部：铲除涉未成年人淫秽色情网站16个 摧毁“小圈”APP、“柚子直播”等多个涉黄直播、网络招嫖平台，查获非法控制的网络摄像头、窃照器材及零部件6000余件；预警阻止雇凶伤害、绑架、抢劫等恶性案事件230余起。（光明网）
4.人社部等四部门印发“十四五”职业技能培训规划：要求大力提高技术工人待遇，切实维护、保障职业院校毕业生参加机关企事业单位招聘的合法权益和平等竞争机会。（央视新闻）
5.国家市场监管总局公布13起反垄断处罚案：涉及腾讯、哔哩哔哩等公司，每份行政处罚决定书均给予未依法申报违法实施经营者集中的企业50万元罚款的行政处罚。（中国新闻网）
6.教育部等四部门深入推进新医科建设：提出经过左右的时间，建成若干所具有中国特色世界一流水平的公共卫生学院，形成适应现代化公共卫生体系建设的高质量教育发展体系。（央视网）
7.生态环境部等七部门印发《“十四五”土壤、地下水和农村生态环境保护规划》：提出到2025年，全国土壤和地下水环境质量总体保持稳定，农村生态环境持续改善。（法治网）
头条里有这么一伙人，自诩为中医高人，专治疑难病症，什么系统性红斑狼疮、苯丙酮尿症，甚至各种癌症，手到擒来。动不动搬出各种中医典籍，说的头头是道。但让他拿出具体事例就闭口不言，或者语焉不详。实在让人怀疑是不是江湖骗子
【为爱呐“罕”，用温暖照亮孤单】目前，全球罕见病患者超过3亿人，在超过7000种罕见病中，仅不到10%有已批准的治疗药物或方案。戈谢病、白化病、苯丙酮尿症……每一种罕见病的背后，都是一个残酷又真实的世界。今天#国际罕见病日#，关注罕见病患者群体，让他们被了解、被看见、被善待[心]
