河南商报记者 王苗苗
当看到坐在化疗室或放疗间，用彩笔画出自己梦想世界的白血病患儿时，不少人忍不住泪目。
近几年，随着儿童白血病多见于报端，人们开始对儿童血液病有所了解。但根据国家卫生健康委调查结果显示，除儿童血液病，儿童恶性肿瘤也成为严重威胁儿童青少年健康成长的重大疾病。
这些疾病普遍存在治疗难度大、医疗费用高、报销比例低等特点，让患儿和家长苦不堪言。
那如何在保障治愈率的情况下，为河南患儿和家庭减少痛苦与经济负担呢？10月9日，在河南省卫生健康委员会新闻发布会上，一个好消息被公布。
【问题】
错误决定导致8岁男童癌症复发，专家痛心：抓紧给家长普及相关知识
“需要媒体好好普及一下，真的是心疼。”说起几天前自己刚刚收治的一名患儿，河南省儿童医院血液肿瘤科主任刘炜就一脸的遗憾。
几天前，刘炜的诊室内来了一对母子。男孩8岁了，整个人看着没什么精神，且他的脖子明显比其他同龄孩子肿大。
经过一番问诊，刘炜得知，几年前，这名名叫超超（化名）的男孩耳朵根部长了一个肿块。母亲发现后带他到当地医院就诊，被告知儿子患上了一个名叫横纹肌肉瘤的恶性肿瘤。在医生建议下，超超做手术切除了肿块。
切除肿块后，超超的妈妈就问医生，超超是否还要进行其他治疗，但被告知不用。不放心的她又到其他几家医院询问，均得到同样的结果：超超不用再做化疗等其他治疗。
这下，超超妈妈悬着的心才放下。可谁能想到，几年后，超超的病复发了。
“颈部淋巴结肿大，肿瘤转移了。”说着，刘炜直摇头，“手术后没有做化疗导致癌症复发的情况可不少，主要还是基层儿童恶性肿瘤的诊疗没有做到规范诊治，尤其是软组织肿瘤这块儿。”刘炜说，家长不知道手术后还需要其他治疗，一耽搁就导致孩子癌症复发，“治愈率就低了，所以，得抓紧给家长普及相关知识。”
【举措】
确定10种首批救治管理病种，成立协作组为患儿家长指明方向
作为人口大省，河南患血液病和恶性肿瘤的儿童数量自然也较多。一旦孩子患上血液病或恶性肿瘤，那这家人将要面临精神、经济的多方面压力，开心地享受生活更是天方夜谭。
为解决上述问题，河南省按照发病率相对较高、诊疗效果明确、经济负担重等原则，确定了10种首批救治管理病种，包括再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等4种非肿瘤性儿童血液病；淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等6种儿童实体肿瘤。。同时，建立了定点医院及诊疗协作网络，即针对非肿瘤性儿童血液病，确定郑州大学第一附属医院、河南省儿童医院、河南省肿瘤医院和河南科技大学第一附属医院等4所医院为省级儿童血液病定点救治机构。
“针对儿童实体肿瘤涉及诊疗环节多，分散在不同医疗机构的特点，我省组建了三个跨医疗机构的诊疗协作组。”据河南省卫生健康委副主任谢李广介绍，这三个协作组分别为淋巴瘤、骨及软组织肉瘤诊疗协助组，牵头医院为河南省肿瘤医院、郑州大学第一附属医院；神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤诊疗协助组，牵头单位为河南省儿童医院、郑州大学第一附属医院；肝母细胞瘤、肾母细胞瘤诊疗协助组，牵头单位为郑州大学第一附属医院、河南省儿童医院。
“每个医院都有专长，但老百姓很少了解，组建协作组就是告诉老百姓得了这个病，去哪个医院治疗比较好。”河南省肿瘤医院儿童血液科专家张文林说，此次建立协作组、成立河南省儿童血液病恶性肿瘤医疗救治专家委员会，目的都是让河南患儿在家门口得到有效治疗，节省他们的经济压力，“有统计说，去北上广看病非医疗费用都占到三分之一。”
【建议】
8岁以下孩子每半年做一次超声，给孩子必要的触诊很关键
那么，儿童最常见的恶性实体肿瘤有哪些？郑州大学第一附属医院儿童实体肿瘤专家张大称，儿童最常见的恶性实体肿瘤是神经母细胞瘤，但儿童恶性实体肿瘤被发现时，肿瘤体积往往已较大，此时治疗已晚，会影响预后。
“所以说，尽早发现很关键。”张大称，家长若想判断孩子是否患有实体肿瘤，可定期给孩子做自查，也就是在孩子平静或睡眠状态时，按顺序触摸儿童腹部，摸到肿块就及时到医院就诊，“也建议8岁以下儿童每半年查一次腹部的超声。”
关于肿瘤为何会发生，张大称，有先天性因素，即基因突变，也有后天性因素，即放射、辐射、亚硝酸盐、甲醛以及致瘤性病毒等，但在儿童肿瘤的发生中，与基因的关系更为密切。
除恶性肿瘤外，家长又该如何判断孩子是否患上血液病呢？张文林称，当孩子经常反复发烧，一般治疗没有效果，并伴有无力、脸色白、没有食欲等贫血表现，以及皮肤瘀斑、瘀点、流鼻血等出血现象时，家长一定要警惕，孩子有可能患上了再生障碍性贫血。
而如果孩子出现反复流鼻血、皮肤有血点，或突然关节疼痛，不能行走，家长最好带孩子到医院查一下血常规和凝血功能，看看是否是血友病。
“要是发现孩子肝脾肿大，最好也及时到医院诊治。”他说。
（编辑 吉倩倩 实习生 刘梦鸽 王红春）
