警惕口腔溃疡 远离白塞氏病
——罕见“丝绸之路病”医患交流会在穗举行
最新消息
5月28日下午，由白塞病友互助联盟（北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心）主办的国际白塞病关爱日宣传活动之广州医患交流会举行，来自全国各地的白塞病患者及家属和医学专家、科研人员、媒体、志愿者共计约70人，相聚羊城，就该病的各类防治问题进行面对面交流。
济济一堂的病友
白塞病
白塞病(Behcet’s Disease，贝赫切特综合症)是一种罕见病，属慢性全身性血管炎症性疾病，好发于16-40岁，以“口一眼一生殖器”三联征为典型特征，表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害，也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾、附睾等器官，大部分患者预后良好，眼、中枢神经系统及大血管受累者预后不佳。本病在东亚、中东和地中海地区发病率较高，所以又被称为“丝绸之路病”。
每年的5月20日是国际白塞病关爱日，世界各地的白塞病友们会组织各种活动，希望借此提高大众对白塞病的关注与正确认识。此后每年5月成为白塞病宣传月，在这一个月里，白塞病友联盟会在各个城市以不同方式宣传白塞病。今年5月，白塞病友互助联盟分别在大连、上海、重庆等城市开展活动，而华南地区广州站的活动是今年白塞病宣传月的最后一场活动。
此次广州医患交流活动的主题是“关注口腔溃疡，远离白塞氏病”，内容包括病友治疗经验分享、风湿免疫科与眼科知名教授讲座、白塞研究项目讲座等。广州中山医科大学附属第一医院风湿免疫科主任杨岫岩教授、广州中山医科大学眼科中心李春梅教授、北京科技大学112实验室白塞科学研究专家杜宏武教授及广州十大杰出青年志愿者、广东省第二人民医院郑少玲医生参加了本次交流活动。
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活动由白塞联盟广东义工天使之窗主持。
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老骏马首先向与会人员汇报了白塞联盟的工作
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李春梅教授就白塞病葡萄膜炎的常见问题首先进行了讲座。
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杜宏武教授就白塞病不应继续被罕见发表演讲
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林东之南发表了题为“让生命之花璀璨盛开”的讲座，系统介绍了他抱病进行公益助学，以及主编《带我去飞翔》和《我想要怒放的生命》两部作品的故事。
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杨岫岩教授就白塞病诊断和治疗要点进行了讲座。
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参会病友踊跃购买《带我去飞翔》和《我想要怒放的生命》，并请主编签名留念。
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会后，病友们纷纷围住了与会专家，咨询专家各个方面的问题。
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广东电视台、南方日报、广州日报、紫荆网等媒体现场采访和报道了本次活动。
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广州市水乐坊保健按摩公司对此次公益活动给予了支持。白塞联盟也向资助方颁发资助牌匾对其慈爱之心表示感谢。
关于
白塞联盟
白塞病友互助联盟成立于5月，5月在北京市民政局注册成为民非公益组织，由白塞氏病患者和家属自发成立，从事公益性、非盈利性社会工作，致力于为白塞氏病群体开展关怀和救助服务，促进社会公众对于白塞氏病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。
